Lidé by měli umírat doma

I taková silná slova zazněla při rozhovoru s Martinou Špinkovou - ředitelkou mobilního hospice Cesta domů, který v Praze založila spolu s lékařem a zdravotní sestrou před zhruba sedmi lety. Dnes už hospic zaměstnává 35 lidí – lékaře, sestřičky, psychology i sociální pracovníky. Každým rokem pomáhají zhruba sto padesáti lidem, kteří umírají ve svých domovech. V přívětivém prostředí kanceláře, kam přicházejí lidé v době svého největšího smutku, jsme si povídali o umírání, o smrti, eutanazii i nedořešených vztazích. Za okny byla „dušičková zima“, a to byla teprve polovina září…

SG: Hospiců v naší zemi je celá řada. Většinou právě do nich chodí lidé umírat. U vás je tomu ale jinak. Vysvětlete, v čem se liší „Cesta domů“ od běžných hospiců?

Paliativní péče, nebo-li péče o lidi na konci života, všude ve světě říká, že nejdůležitější je, aby lidé končili život důstojně, mezi blízkými, tedy ve svém přirozeném prostředí. Pokud to není možné – třeba v případě, že ten člověk žije sám, nastupují lůžková zařízení – lůžkové hospice. Paliativní péče se snaží vracet umírání domů. Myslíme si, že v domácím prostředí je možné poskytovat odpovídající péči psychosociální i zdravotní. O to se snažíme i v praxi – pomáháme rodinám připravit podmínky pro to, aby jejich blízcí mohli důstojně umírat doma. Konkrétně tedy poskytujeme zdravotnické, sociální či poradenské služby přímo v rodinách, které se starají o umírající a zároveň mohou naše služby prostřednictvím webových stránek či naší knihovny využívat i další lidé.

SG: Sedm let od vzniku tohoto hospice – to už je docela dlouhá doba. Jste v současnosti stále ještě ojedinělé zařízení tohoto druhu v ČR?

Mobilních hospiců už je víc, ale vzhledem k tomu, že nejsou legislativně příliš zakotveny a není zatím vyřešené financování ze zdravotního pojištění, (což doufáme, že bude - jednáme teď se zdravotní pojišťovnou) nevznikají snadno. Chce to velkou angažovanost, shánění peněz na zdravotnickou pomoc a to jde velmi špatně. Takže vznikají spíš takové ostrůvky nadšení. My se snažíme o systémové změny, aby byla péče tohoto druhu dostupná - tak, jak ve většině Evropy - pro všechny lidi v naší zemi – nebo alespoň její značnou část.

SG: Když to shrneme – jak se za těch sedm let od založení vyvíjel tento hospic? Jakými peripetiemi jste se za tu dobu protloukali a jak vypadá ta konkrétní pomoc v rodinách?

Začínali jsme tři a dnes je nás 35 – to je myslím hodně vypovídající. Za tu dobu jsme měli asi 500 pacientů – raději bych řekla celých rodin, kterým umírali jejich blízcí. Většinou je máme v péči asi 30 dnů. Poskytujeme služby jednak zdravotnické, kdy do rodiny dochází sestřička a lékař - to funguje obdobným způsobem jako v nemocnici – udělá se přijímací návštěva, pohovor, vyšetření a pokud je pacient terminálně nemocný, přijímáme ho do péče. Nebereme lidi dlouhodobě nemocné, kteří ještě mají možnost nějakého léčení. Kromě toho máme psychologa a sociální pracovníky. Ti se starají o celou rodinu, která potřebuje především podpořit. Největším problémem často nebývá ani tak pacient sám, jako vztahy v rodině. My totiž nejsme společnost zvyklá na umírání, nejsme zvyklí se vyrovnávat s tím, že život najednou skutečně končí. Většina lidí žije takovým rozběhlým způsobem a pak se tak trochu diví a do toho divení vcházíme my a snažíme se pomoci, aby ti lidé měli na konci života ještě čas urovnat vztahy, poděkovat, rozloučit se a vyrovnat se s tím, co je čeká… musím říci, že jsou rodiny obdivuhodné – pracujeme v Praze, která je ateistická, uspěchaná, výkonná a přesto je tady stále více lidí, kteří mají o naše služby zájem. Vlastně je nemůžeme všechny ani přijmout. Jak už jsem zmínila, k této konkrétní službě v rodinách jsme vyvinuli i službu internetovou – máme velký portál, který se jmenuje www.umirani.cz . Zde se snažíme poskytovat rady, pomoc, poradnu lidem v celé republice, kteří nemají obdobné zařízení v dosahu.

SG: Ty stránky jsou velice dobře zpracované – už jsem se na ně dívala – myslím, že mohou být pro mnoho lidí užitečným a praktickým pomocníkem…

Mají takový strašidelný název, ale jsou i hodně navštěvované, což nás těší. Intenzivní péče o těch 150 lidí ročně nám dává hodně zkušeností a my jsme rádi, že se můžeme podělit prostřednictvím internetu i s dalšími lidmi. Často není potřeba ani tolik odborné péče jako to, aby se rodina zklidnila, vyrovnala se s tou situací, uvědomila si, že jejich blízký odchází a nemá smysl mu každý den vařit svíčkovou, ale spíš je lepší mu dávat maličko napít a zároveň být o to víc u něj – takové věci jsou velmi důležité… Lidé se pak v takové situaci dovedou lépe rozhodovat, lépe jednat, a doufám – aspoň podle ohlasů – i díky tomu neosobnímu internetu se mnoho rodin postaralo o své blízké velice kvalitně – což zní trochu paradoxně, ale doba je taková. A pak máme knihovnu. Vydáváme různé brožurky, letáky pro pacienty, rodiny, lékaře, děláme přednášky a snažíme se různě šťouchat do médií a veřejnosti, aby si uvědomila, že to téma je důležité a hlavně, že se týká opravdu každého z nás a to v každém věku. Protože všechny hospice mají samozřejmě na starosti nejen stařečky a stařenky, ale i lidi v produktivním věku (to je třetina našich pacientů). Je totiž hodně onkologicky nemocných lidí – máme mladé maminky od rodin, lidi po svatbě, dvaceti, třiceti a čtyřicetileté – i tady je třeba se nějak vyrovnávat s tím končícím životem…

SG: Jak to zvládáte vy jako personál? Jste stále tak blízko umírání a smrti, bolesti…

Všichni mají pocit, že děláme něco hodně smutného. Já bych ale řekla, že děláme něco hodně zásadního a užitečného… a když to trošku shodím a postavím oběma nohama na zem – lidé potřebují nějakou konkrétní pomoc. Nejsou zvyklí takovou situaci prožívat denně. Se zubařem si vědí rady i se zlomenou nohou, ale s tímhle se v životě moc nesetkávají… a najednou to na ně spadne a je to balík všech možných problémů. Ukazuje se vám celý váš život, to co jste nestihli a tak dále. Myslím si, že do takové situace vstupujeme s tím, že umíme pomoci. Přijdou tam lékaři, sestřičky a sociální pracovníci a najednou té rodině pomohou. A z toho pramení taková základní lidská radost - když někdo potřebuje pomoc a vy mu ji umíte poskytnout. Myslím, že z této práce máme hodně hluboké, vnitřní radosti, odnášíme si i jakýsi klid, který se vám dostaví při kontaktu s naplněností, smířením nebo se smyslem života. Důležitá je nakonec i ta blízkost s lidmi na konci života. Protože denně vidíme tu křehkost nejen jejich, ale i vlastních životů, a nutí nás to poskládat si své věci na důležité a nedůležité – tak jak mají být, nebo tak, jak je dobré, aby byly. Když to řeknu méně vzletně – tahle práce vlastně nám mnohým přináší i do našich životů určitý pořádek, světlo a smíření a ještě vděčnost, se kterou se lépe žije. Já bych skutečně řekla, že mnohým se nám s hospicem žije lépe než předtím, protože jsme si vědomi, že když přijdeme z práce domů – možná méně vynadáme dětem, že neumyly nádobí a spíš si s nimi budeme třeba trochu povídat. Priority se přeskládají, takže není to jenom smutná práce. Pracujeme se smutnými lidmi ve vážných, ale i důležitých situacích.

SG: Když si představím, jak to funguje v praxi – kromě takové praktické pomoci – poskytujete lidem určitě i nějakou duchovní podporu. Zřejmě se vás někteří lidé i ptají, co s nimi bude po smrti…?

My jsme tam hlavně pro zajištění technických, praktických záležitostí… samozřejmě, že s tím ruku v ruce jde i to doprovázení a to je z naší strany velmi decentní. Vstupujeme na chviličku někomu do života, vstupujeme do jeho bytu a snažíme se spíše přimět rodinu, aby ona sama řešila své vztahy a podobné otázky ... My jsme jakoby vně toho kruhu, i když do něj vidíme. Ale nejsme ti, kteří tam přišli umírajícího držet za ruku. To musí jeho rodina. Co se týče duchovní péče – mluvím o zdrženlivosti. Jednak skutečně pracujeme ve velmi ateistickém prostředí – já ani o svých zaměstnancích nevím, kdo z nich je věřící a kdo není, nezkoumám to, a naopak od nich chci, aby to byly dospělé a vyrovnané osoby, aby měli smysl pro humor, aby byli (nakolik to jde) vyrovnaní se svou vlastní smrtelností, konečností. Rozhodně nechodíme do rodin s tím, že bychom jim nosili nějaké duchovní poselství, něco jim vysvětlovali, učili je, evangelizovali atp. Snažíme se tam být jakoby vedle a pokud je nám nějaká otázka položena, dáme odpověď ze své vlastní naděje.

SG: Už jste zmiňovala, že je tady mnoho ateistů, kteří se celý život vyhýbají otázkám na umírání a smrt – teď to na ně přijde. Vy jste jim najednou nejblíže a oni od vás očekávají odpověď na to, co bude dál… co jim říkáte?

Jestli si myslíte, že jim třeba říkáme, že život pokračuje i po smrti – tak to ne. Zase platí to, že se snažíme, aby oni sami hledali cestu ke svému vyrovnání, aby měli možnost najít si ty odpovědi a samozřejmě je všemi způsoby podpoříme v hledání naděje a smíření. Ale nejsme tam skutečně jako lamači na víru nebo něco takového. Konkrétní situace v rodině vypadá většinou tak, že tam mají mnoho problémů, bolesti, ošetřovatelské problémy, vztahové problémy a my se je tam snažíme tiše rozklíčovat, poskládat a  pomoci jim je řešit, aby měli čas na tyto důležité otázky. A v podstatě se dá říct, že podobně jako každý hospic, přicházíme s tím, že tahle poslední doba není odpadek našeho života, ale je jeho završení. My máme udělat všechno pro to, aby ti lidé měli čas ten život uzavřít, podívat se, že měl nějaký smysl, a možná někam směřuje. A v tom je podporujeme. Pokud pak chtějí kněze, duchovní rozhovor, to samozřejmě ihned umožníme. Jsou i lidé, kteří se na konci vrací ke své víře z dětství nebo mládí. Rozhodně tam ale nejsme my jako nějaká duchovní autorita.